Du är välkommen att följa med på vår resa i livet!

kika in på http://meyasmamma.blogg.se/ för att läsa mer!

Hoppas att du gillar den!

Där kan du läsa om Meyas Operation som blir av imorgon!

Igår kom Älsklingen hit och även mormor morfar och min morbror Christer!<3

Jättekul, fast meyavar lite missnöjd igår, men de gick i alla fall över, idag har det varit en jobiggare dag, Meya har varit missnöjd mest hela dagen...

I kväll blev de descutan dusch för Meya, och imorgon bitti får hon sina morgon mediciner kl 06 då man stänger av sondmaten. sen blir det dusch igen imorgon bitti.

Imorgon förmiddag ska Meya göra en gastroskopi, samt sätta en sond för PH-mätning.

Sen blir det även bootox imorgon!

Första natten för älsklingen började väl sådär...

Dessutom så gjorde jag en hårfärlängning igår :)

Jag har världens bästa frisör! Angelica! <3

Dock vet hon inte att människor har öron :P haha ( hon brände mig 1 gång )

Hej!

Klockan har dragit iväg och är redan snart halv 12, så jag skriver åter igen i stress, men jag känner att jag behöver skriva av mig lite om tiden som gått hittills på vår Uppsala-resa!

Många har frågat vad vi har gjort under denna tid och jag tänkte beskriva lite kortfattat!

Sjukgymnasten- med henne så har Meya tränat sin kropp, haft gympa, stretchat ut alla sina muslker, vilket hon inte gillar för då gråter hon ofta.

Hon har fått legat i vitarummet där det finns en vattensäng och i den har hon kunat slappnat av väldigt bra i alla fall stundvis.

I den sängen har hon även hoppat studsat och haft de allmänt mysigt.

Hon har även fårr hoppat på en stor boll, på mage, sida och rygg..  det verkar som om att hon gillade de oxå.

Arbetsterapeuten- Med henne har vi gjort allt möjligt, bland annat varit i vita rummet,och tagit det lugnt och vöntat till Meya har kommit till ro, vilket hon oftast har gjort väldigt fort.

Sen så ahr hon tagit fram små och stora vibratorer som ska hjälpa mot hennes spänningar i muskerna. och vi har sjungit.

Vi har även suttit med henne på förskola där Meya har fått spelat och lekt med leksaker.

Jag och Theres har fått lära oss lite taktilmassage som vi ska göra på Meya!

vi fick träna på varandra, väldigt enkla rörelser.

man behandlar inte muskler utan man berör huden! ( viktigt)

Hon har oxå varit med och kollat på meyas hjälpmedel och ska hjälpa oss och visa mer saker man kan behöva i hemmet!

logopeden- med henne så har meya lyssnat till olika ljud, vilket har varit olika djurläten. och hon har fått svarat om hon vill höra igen. vilket hon ibland gör med att gapa. sen är det inte säkert att det är at hon förstår, men man måste övertolka henne för att hon sak lära sig att visa ja och nej, vilket är jättesvårt men hon har kommit en bra bit med det under dessa 2 korta men intensiva veckor. Meya har också fått leka med leksaker och tillsammas med specialpedagogen så har hon sjungit och lekt med leksaker.

Det är jättetråkigt att lämna folke bernadotte. meya har gjort framsteg vilket är jättekul, hon är med mycket mer, det verkar som om att hon tar in lite.

Hon rör mer på kroppen, viljemässiga rörelser.

Armar och lite smått med ben, ( inte heller mycket med armar)

Hon orkar sitta uppe och vara med och engagera sig ibland.

Dessutom så har hon inte kräkts en enda gång sedan vi kom till uppsala :)<3<3

Imorgon kommer Honar, mormor, morfar och christer ner oxå !

men bara honar stannar hela veckan som kommer och resten åker hem söndag!

-------------------------------------------------------------------------------------------

Nästa vecka har vi lite planer!!

Måndag

Meya sövs ner för att göra en gastroskopi där man går ner med en kamera i henne mage och ser hur allt ser ut, samt att man tar prover och går ner med en sond för att mäta PH värde!

bootox ska hon oxå få vilket man injecerar i muskler ( vilka muskler är inte ännu kalrt) detta hjälper henne att hon innte är lika spänd så det blir lättare att stretcha!

Tisdag

Ledig?? ta de lugnt

ONSDAG/TORSDAG/FREDAG!

troligen blir operationen på fredag som det lät idag, så vidare det inte blir någon lucka någon dag innan! då ska hon få sin knapp på magen!

hon kommer att vara sovandes i några timmar! lillhjärtat!<3

Uppdaterar mer under veckan ändå :) imrogon ska ja göra ngt kul, lite egentid, kommer info imorgon :)

Måste bara säga att jag har världens bästa Kompis!

Theres Persson, ett stort tack till dig för att du ställer upp för oss!

Nog för att du just nnu jobbar hos Meya!

men du är BÄST! <3

Vi älskar dig!

Imorgon kommer de lite folk från sundsvall hit, från habben..

ska gå igenom allt som varit här på folke:)

Och idag har vi fått veta att de inte blir operation på måndag utan på osdag till veckan, å de blir en gastro på måndagen (sövd)

den 8/11 blir nästa op ( baklofenpumpen)

Skriver mer imorgon, är trött!

Tisdag!

Idag har vi varit på folke, det började med Logopeden inne i estetrummet där Meya fick lyssna på smådjuren, men hon var illamående så till slut fick vi avbryta..

kl 11 så gick vi ner till Vita rummet där Meya fick vila lite och återhämta sig, sen fick vi gå in till gympasalen där Meya gympade och sträckte lite på sig, sen skulle vi bara prova att ligga på ståbrädan vilket inte gick så bra då man måste kunna ha raka sträckta ben, vilket inte Meya har... =/

Då tog vi lunch..

Chili con carne =)

kl 13 så kom arbetsterapeuten och vi skulle kolla på en duschstol, men den var för liten, Meya är för lång :)

Så vi får leta vidare.

>Efter det så gick vi ner till Vita rummet igen och Meya fick  känna på Marias Vibratorer som är till för att släppa på hennes muslekspänningar.

Nej nu blir de bråttom, ska springa å köpa en glass i 70 huset :)

dom stänger 19.00

Kanske skriver mer sedan, eller imorgon!

OM DET FINNS NÅGON SOM ÄR DUKTIG PÅ WEBBDESIGN OCH SOM KAN FIXA EN FIN HEADER TILL MIG SÅ SÄG TILL! SKRV PÅ FACEBOOK, ELLER KOMMENTERA HÄR!

Godmorgon, godlunch!

vi harprecis fått i oss lite lunch efter att vi varit i vita rummet och lekt i vattensängen! Mys

Nu kommer snart logoped och specialpedagog!

1 vecka kvar till op!

oj de vart ett stressigt inlägg, men ja skriver mer sen!

kram

God eftermiddag!

Just nu sitter Meya i vagnen och Theres kör runt henne, då blir hon nöjd, för hon vill inte bara ligga i sängen heller..

Vi gick bort till 70huset och köpte en glass och sen tillbaka, och ut en sväng då var Meya helnöjd men så fort vi nu kom tillbaka så var de inge kul igen!

Idag har vi bara tagit de lugnt och inte gjort så mycket...

Imorgon blir det Folke bernadotte igen...ska bli skönt.

1 vecka Kvar till Operationen av meyas gastrostomiknapp.

På fredag så ska vi träffa Narkosläkaren och han/hon ska bedömma om man kan göra det med titthålskirurgi eller om man ska göra en öppen operation (1snitt)

Börjar bli lite nervös faktiskt, men det kommer nog gå bra!

Meya får sondmat nu, 35ml/h nattetid och sen så får hon inget glucosdropp utan hon får Kabivendropp istället eftersom att hon inte får i sig tillräckligt med mat.

Maten hon får är för spädbarn. Neocate heter den och innehåller mat som redan är nedbryten för att hennes mage inte orkar bryta ner själv.

(därav kräkningarna då maten bara stått kvar i magen) Tror man iaf.

1sak jag är förbannad på är att dom slarvar med städningen på vårt rum på sjukhuset...

Kom i måndags och fick städat för första gången igår. och dessutom idag då dom städade så la vi ut fällor :P för att vi skulle se om dom städade bra. men allt fanns kvar, vilket var 4 löv!

Nu ska ja ta hand om en missnöjd Meya!

GLÖM INTE BORT FONDEN!

gå in på Meyafonden på facebook.

Bjuder på en dagens Meya oxå ! <3