Godmorgon söndag!

Första natten som jag sovit utan Meya bara för att få några extra timmars sömn. kändes jobbigt att gå ifrån henne och sova, men nu i efterhand så känns de skönt att jag gjorde det.

Meya har precis  badat som hon stortrivs med.

Och mamma gick precis oxå för att duscha, sen är de min tur..

Sen blir de packning för fulla muggar och se till så att de mesta är klart idag inför hemresan imorgon! känns otroligt, men både bra och dåligt, önskade att detta sjukhus med denna personal fanns i Sundsvall.. men men de går ju säkert bra på barnavdelningen oxå.

Meya sov igår mellan 8.45-12.45 och sedan från 17.30-22.30 sen har hon varit vaken tills idag så jag hoppas att hon somnar snart för det behöver hon! Lillhjärtat!

Jag måste bara säga att jag vore jätteglad om alla ni som läser slänger in en kommentar, kul om jag får veta vilka ni är!

Jag vet att denna händelse har berört många, det har kommit ut till tidningen och det har även kommit ut via våra anhöriga.

Jag tänkte skriva lite om mina åsikter, känslor och om det som hänt..

Varför gick vi ut till alla tidningar?

Det är säkert många som tänker på varför vi gått ut i tidningen, just med tanke på det drastiska som hänt och med tanke på Meyas liv.

Vi gick ut till tidningen eftersom att detta orsakades på grund av att sundsvalls sjukhus, akutmottagning agerat fel. Hon fick ingen hjälp och vi var tvungen att åka till Primärvården. Meya har enligt läkarna här i uppsala en svår astma och det är heller inte första gången som vi blivit nekade på akuten.

Dessutom ville vi att alla ska få veta vilka misstag akuten i sundsvall gör. För det är inte första gången som de är något som händer där, eller som går snett.

Kommer det inte ut mer i tidningarna?

Jag har inte bestämt mig för att gå ut till tidningen igen, dom ringer till oss dag in och dag ut för att skriva om hur allt är nu och dom de förändringar hon gjort, jag tror säkert att det kommer att finnas med lite om hennes utvecklinbg i tidningarna, framfrörallt Sundsvalls tidning eftersom att det är där vi bor.

Vad fick jag för känslor då allt hände?

Då allt hände så kändes allt bara som ett stort svart hål. jag visste inte ens vad jag tänkte, jag tänkte nog aldrig riktigt på att hon kunde vara död i rummet intill mig. Hon var död kliniskt sett 10-20 minuter och Meya måste vara en riktig kämpe som tagit sig tillbaka till livet igen! vet inte vad jag hde gjort om det inte gått vägen.

Då jag satt inne i rummet då Meya skickats in på rummet för att återupplivas så visste jag inte vad jag skulle ta mig till. jag ville bara studsa mellan golv och tak. skrika, sparka och göra mig illa. så jävla ont i hjärtat, att inte ens veta att hon levde.

(jag visste inte då jag lämnade henne att hjärtat slutat slå)

Dock så gjorde jag inget av detta. jag satt med min älskade man, med mamma, Theres, mormor, morfar christer och till slut kom pappa. Jag bara grät. ville bara dö. har aldrig att jag skulle få vara med om någon så hemskt och känna av en sån dödsångest.

Mina känslor idag

Just nu känner jag mig mest förbannad eftersom jag vet till 100% att detta inte hade hänt om hon fått hjälp då vi första gången kom till akuten. detta har även en läkare sagt. men jag säger inte vem.
Jag blir så förbannad på personalen som jobbade då och speciellt en person.

Sen så vet jag att detta kanske delvis berodde på alla nedskärningar och all personal som ska/har slutat. Jävla politiker gör något!

Vårdskadorna har ju för fan ökad med 100% i sundsvall. VAD FAN, ringer det ingen klocka?? Nej nej, lika bra att vårda sig själv. eller vara döende då man kommer in..

Dock så är jag väldigt glad över att min lilla tjej lever, hon är inte alls som hon varit tidigare, och vi vet inte hur detta kommer att sluta heller, det är ingen som vet.

men det jag vet är att samma kärlek finns kvar, om den inte blivit ännu starkare.

Jag har som 16åring blivit mamma, själv klarat av min dotter, utan hennes pappa. sen Honar kom in i bilden och vi flyttade ihop så har han varit en manlig förebild för Meya och ställt upp som om han vore hennes pappa. sen så ser han Meya som sitt eget barn och det känns superbra för mig.

Jag ska hela mitt liv kämpa tillsammans med Meya och göra allt för att hennes framsteg ska göras. hon har kommit långt bara nu på 1 månad och längre ska vi gå, vi ger aldrig upp!

Mina känslor över vården i Uppsala

Tänk om vi inte blivit skickade hit till uppsala.

De 3 första veckorna så låg Meya på CIVA (centralintensiven) och personalen ÄR helt underbar. dom har verkligen stöttat oss anhöriga och hjälpt Meya på bästa sätt. Läkare sjuksköterskor undersköterskor, sjukgymnaster och arbetsterapeuter.

Då vi skulle flytta till Barnneurologavdelningen (efter 3 veckor) så kändes det mycket jobbigt. dels att lämna personalen som vi kände oss så trygga med, vi ville ju helst ta med oss dom oxå.

Då vi kom hit till barn, så kändes det jättekonstigt för jag skulle börja att ha mer ansvar själv över meya fast vi hade VAK dygnet runt.

Jag klagade en del på personalen för att jag inte tyckte att dom kunde de dom skulle göra. men det kan jag säga i efterhand att det var inget fel dom gjorde jag vara bara lite väl överbeskyddande och ville inte att något mer skulle få gå felefter allt som hänt.

Idag kan jag säga att 5 veckor har gått var av 2 veckor på barnavdelningen och nu vill vi heller inte lämna personalen här. Dom är helt underbara allihopa!

Det känns jobbigt att måsta lämna Uppsala och all vårdpersonal och framför allt hennes Superduktiga läkare!

Ett stort tack till alla inblandade som gjort hennes liv till de bättre!

Måndag den 16 Augusti lämnar vi Uppsala och kommer till Sundsvall!

Blandade känslor.

Jag har ju lovat att jag ska skriva om vad som hände den dagen allt gick så fel och detta gör jag nu!

Söndag den 11 Juli 2010

Meya är 4 år och har sedan 1,5års ålder en känd förkylningsastma och en känd allergi mot katt.
Fredag den  9 Juli började meya få hosta och hon blev allt mer tät. Hon skulle sova hos gammelmormor eftersom att jag skulle jobba natten. Natten gick hyffsat bra och hon fick medicin några gånger på natten men dagen efter var hon ute och lekte i lekparken och var hyffsat pigg och glad trots sin astma som fortfarande fanns kvar.
Meya kom hem till oss på lördag eftermiddag och då var min man hemma, jag jobbade natten och kom inte hem förän kl 3 på natten mot söndag.
Redan då hade hon fått ganska mycket medicin och kom inte riktigt till ro.

Kl  10.00 på söndagsmorgon den 11 Juli bestämde jag mig för att åka till akuten efter ett samtal med min mamma som handlade om att jag inte visste om jag skulle åka till primärvården eller om jag skulle åka direkt upp på akuten, men mamma hörde på låmga vägar att det inte var bra och då sa hon att vi skulle åka upp till akuten på engång. Vilket vi gjorde så vi var där ca 11 och anmälde oss i receptionen. Kort därefter så fick vi komma in på ett rum där en sköterska/undersöterska tog en saturation som låg på 94, och så frågade hon lite halvsnäsigt om varför vi inet hade åkt till primärvården först. Hon fick svaret av mig att jag själv bedömde hennes tillstånd som så såligt och på grund av hennes smärta i magen att hon skulle in på akuten. Okej jag ska kalla på barnläkaren. Och så gick hon ut.

Efter ca 40-45 minuter så gick jag ut och frågade om dom hade ringt till barnläkaren då meya legat och skrikit efter doktorns medicin då hon själv vet att det bara är den som hjälper.
Till svar får jag att hennes kollega ringt läkaren och att han hade mycket att göra på avdelningen och att vi ändå inte hade högsta prioritet, sen så fanns det 3 barn före meya som skulle få hjälp och att det kunde ta hur lång tid som helst, men vad ska jag göra då om vi inte får någon hjälp på frågade jag. Ska vi behöva åka ner på primärvården bara för att få hjälp. Dom svarade att det var bättre då ingen hjälp fanns at få just då. Vi hade inget val. För vi fick ingen hjälp, så vi åkte till primärvården i Sundsvall.

Väl nere på primärvården så ringe ag på klockan och sa att jag hade min dotter som var sjuk och hade svårt att andas. Vi fick komma raka vägen in och säga vilka vi var och hennes patientbricka lämnade jag till dem, precis då vi skulle in till undersökningsrummet så började meya ayy spänna sig och ”småkrampa” och sköterskan försökta att inhalera något(jag tror det var adrenalin)
efter 5 sek så var masken för liten för hennes anskte och hon skulle byta. Hon bytte och hann inte inhalera mer än 20 sek innan hon sprang iväg för att hämta en adrenalinspruta. Hon visste inet alls hur man gjorde med denna och försökte flera gånger att hårt trycka den mot meyas ben. Inget hände och hon försökte läsa på sprutan och till slut så slog hon den hårt mot benet då det funkade. Hon krampade då. Och hon började att tuppa av, vi sprang i ilfart in till rummet intill där de fanns syrgas som hon fick inhalera. Hon hade precis kissat ner hela sig och började att tugga fradga.
Pang sa det och abulansen var där. En man tog henne ur mina armar och sprag ut mot abulansen och jag efter. Min man tog bilen efter.

Vi åkte med sirener och blåljus in till akuten och färden kändes som en evighet.  Under färden så frågade abulansföraren omd e gick bra bak, och då vi hade ca 1,5 minut kvar till akuten så svarade han att du måste skynda dig. Uppe på akuten så vart Meya precis medvetslös och de lade henne på en bår och sprang i ilfart in till intensivvårdsavdelningen  och under tiden så hann hennes hjärta sluta slå. Dom drog in Meya på akutrummet och en sköterska följde mig in till någon anhörigrum som var pyttelitet. Jag minns att under färden till akuten så hann jag ringa till min mamma så hon åkte på en gång till akuten. Min man Honar (meyas styvpappa) kom dirkt efter mig. Där i rummet  satt vi i nästan 1 timme då någon sköterska kommer och säger att prästen är på väg, vadå prästen skriker jag är hon död? Oj nej jag vet inte svarade sköterskan men vi har ingen kurator på helger så jag ringde därför prästen. 
efter 2 LÅNGA timmar så kom en läkare in som var barnläkare. Den läkaren som inte hade tid att komma första gången vi var på aktuen.
Han berättade att Meyas hjärta hade stannat vilket vi inte visste om innan och jag frågade om hon levde. Han svarade att hon levde men att hon ligger nedsövd i respirator och att de tog ca 15-20 minuter att återuppliva henne.
Vi visste att hon var svårt sjuk men fick inte veta mer än att man den 11 Juli startade en kylbehandling av kroppen för att hjärnan skulle få vila och återhämpa sig så mycket som möjligt och som skulle fortsätta på akademiska sjukhuset i Uppslaa, så meya flögs dit och landade ca 22:40 och vi kom någon timme efter med Taxi.
Kylbehandlingen forsatte på akademiska sjukhuset i uppsala och hon var nere 33 grader.
denna behandling varade i 2 dygn och därefter så började man under 12 timmar att sakta värma upp henne.
den 13 Juli fick hon en tryckmätare som skulla mäta av trycket under hennes uppvärmning av kroppen. (Codman)
den 14 Juli började man värma upp henne. Och samma dag gjordes en CT-röntgen av hennes hjärna . Ingen skada kunde man se.
Meya hade feber och några dagar gick och man ville inte göra en Magnetröntgen förrän hon var feberfri, men den 19 Juli var det dags. Den röntgenundersökningen visade på skador efter syrebristen som finns i basala ganglierna. Och EEG-undersökningen visar tecken på kramper.
Man satte in krampmedicin mot hennes kramper och den 20 juli sövdes meya me med Pentothal som är ett sömnmedel, hon var djupt nedsövd i pentokoma så att hjärnan inte hade energi till att arbeta på något sätt.
lördag den 24 Juli stängdes Pentothalet av helt och hon ligger nedsövd med tub i halsen och andas via respiratorn. Den 28 Juli sattes en tracheostomi in i Meyas hals och meya hade under de 2 senaste dygnen andats själv men via respiratorn.
den 29 Juli så kopplades Respiratorn bort från Meya och hon kunde andas via trachen helt själv.  Man kunde då suga slem via den. (precis som man förut kunnat göra via slangen)

Meya har haft väldiga muskelspänningar och har fått baklofen.  EEG visar ingen tydlig epelepsi men visar att hon är sänkt av skadan.
Måndag den 9 Augusti på barnneurologavdelningen så märker jag själv att Meyas trach är ute ur henne och hon andas jättebra själv och syresätter sig bra.  Doktor Gunnar kommer fort och tittar och ser att slängen som varit ner i Meyas hals är torr och måste ha varit ute ett bra tag, samt att hennes sår på helsen redan dragit ihop sig självt. Så ingen trach behövdes mer.
dagarna efter detta har vi kämpat med sjukgymnastik, fått hjälp av arbetsterapeut med skenor och rullstol, och även fått stå på tippbräda. Meya är väldigt dämpad men vi kämmer att hon reagerar på då vi pratar med henne och de känns som om att hon stundvis ser oss eller att något rör sig kring henne. Hon gnyr som en litet bebis och ligger och småpratar hela tiden, hon har haft feber jättelänge och får antibiotika. Men nu har febern börjat släppa och idag är det den 12 Augusti 2010.

Ibland känns det som om tiden står stilla och att man inte kommer vidare i livet...

Men jag antar att man skulle se en stor skillnad från dag 1 och efter 3,5 veckor..

Denna bild är från första dagarna.

Och denna bild är tagen idag.!

Mitt älskade barn, du kommer alltid vara lika älskad och värd i mina ögon! <3

Snart har det gått 3 veckor sedan allt hände..

Allt är så ofattbart och tiden bara rinner iväg och de känns som om att inget händer...

Men idag har hon legat sen klockan 11 utan respiratorn och andats själv vilket är positivt..

Men alla dessa kramper gör en galen. snart orkar man inte mer..

nu vill vi ha framsteg..  

Ni flesta som följer min blogg vet vat som hänt vår lilla älskade dotter..

Det som har hänt är obeskrivligt jobbigt. fruktansvärt. Min dotter var borta från oss ca 15 min... men hon klarade att ta sig tillbaka i livet..

Nu ligger hon på akademiska sjukhuset i uppsala och kämpar för sitt liv.

Hon ligger fortfarande i respirator och andas till och från själv.

Igår kräktes hon upp sondmaten och har nu 39 graders feber..

Läkarna tror att hon kan ha fått ner sondmaten i lungorna.

Just nu får vi inte vara där inne hos henne och det känns förjävligt...

Dom håller på att sätta in en CVK ( central venkateter ) på halsen..

sedan görs en nu röntgen som också visar lungorna  

Sitter på jobbet nu, förjävla varmt :( BLÄÄÄÄ. annars går de bra :)

Idag har Meya vart på dagis och jag har varit ute och promenerat i ca 2 timmar :) en stund med Jenny <3

Sen så gick jag hem för att bjuda mamma på frukost och hon hjälpte mig att plantera dom nya blommorna hon köpt till mig :) vart jättefint:)

Sen blev de rensning av frysen sen dusch...

Vi åkte ner till stan mamma och jag, käkade tacos på åttkanten, gott faktiskt :)

Senträffade vi Madde som hade lunch så vi gick runt på stan lite å checkade in tivolit, för meya ska ju självklart dit å åka imorgon :)

Sen åkte vi och hämtade Meya på dagis , å så vart de fika å chill ute.

Sen så har jag handlat på citygross och lagat mat å ätit och kom på jobbet 19.20 :)

Jag är nöjd över mitt liv, men de är något som fattas. vet inte vad, men jag bara saknar något!

¨Tiden med dig var underbar , den var magisk, så tråkigt att de blev som de

blev! Kanske blev de för intensivt ? jag vet inte om jag ska skratta eller gråta?   ibland vill jaag bara fly...¨

KEANE LYRICS

Somewhere Only We Know

I walked across an empty land
I knew the pathway like the back of my hand
I felt the earth beneath my feet
Sat by the river and it made me complete

Oh simple thing where have you gone
I'm getting old and I need something to rely on
So tell me when you're gonna let me in
I'm getting tired and I need somewhere to begin

I came across a fallen tree
I felt the branches of it looking at me
Is this the place we used to love?
Is this the place that I've been dreaming of?

Oh simple thing where have you gone
I'm getting old and I need something to rely on
So tell me when you're gonna let me in
I'm getting tired and I need somewhere to begin

And if you have a minute why don't we go
Talk about it somewhere only we know?
This could be the end of everything
So why don't we go
Somewhere only we know?

[break]

Oh simple thing where have you gone
I'm getting old and I need something to rely on
So tell me when you're gonna let me in
I'm getting tired and I need somewhere to begin

So if you have a minute why don't we go
Talk about it somewhere only we know?
This could be the end of everything
So why don't we go
So why don't we go

This could be the end of everything
So why don't we go
Somewhere only we know?